云南“輪椅女孩”徐瑞陽的別樣人生:一切都是最好的安排
2019-12-27 08:14:57      來源:央視新聞客戶端

在四川外國語學院,有一位特殊的大一新生,她2歲便查出脊肌萎縮癥,醫生當時斷言她活不過4歲??山衲?,18歲的她以607分的高分考入四川外國語學院,把無數的不可能變成了可能。

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不向重疾低頭 磨練生活意志

在四川外國語大學的泰語課堂上,我們見到了徐瑞陽,她坐在自己特制的輪椅里,全身骨頭變了形,在別人看來簡單得不能再簡單的舉手、翻書、寫字,對她而言,都是一場場巨大的考驗。 

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徐瑞陽:比如說要把手放到桌面上,因為手臂沒有力氣,就要用牙齒咬住它,通過頭部的晃動把它甩上桌面,大概就是一揪,把它抬起來了。 

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發現徐瑞陽不對勁是在她出生的半年后,她的父母看她既不會蹬腿,也不能站立。兩歲左右,父母帶她去了北京協和醫院,醫生診斷為脊肌萎縮癥,肌肉將不可逆地萎縮,骨頭會嚴重變形,這種病一般活不過4歲,為了給徐瑞陽治病,她的父母想盡了各種辦法。 

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徐瑞陽母親 辛問禾:在省中醫院扎針,渾身扎了一百多針,像個小刺猬,但她都不哭,她都是笑著和醫生,一邊聊天,一邊唱歌。 

針灸、按摩、喝中藥,無論怎么治,徐瑞陽的病情依然不見好轉,父母開始接受孩子的現實。 

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徐瑞陽父親 徐俊波:我們碰到了,好像是很倒霉,為什么不把它當成一個幸運的事情呢,四百萬分之一,我們在這樣的機率當中擁有這樣一個孩子,這是老天對我們的一種獨特的禮物,善待她。 

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徐俊波夫婦從來不去想自己的女兒還有多少日子,為了讓自己的孩子有一定的自理能力,徐瑞陽的父親,開始對她進行各種看似不可能的訓練。 

徐瑞陽父親 徐俊波:她最早吃飯的時候用手抓著吃,不會用筷子,也不會用勺,當時我就是把飯碗收掉,你不用勺,你不用筷,你就餓著,因為這以后是你必須要經歷的事情。

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徐瑞陽:大概三四歲開始就學識字寫字,要使勁握著筆用力去寫,就是說如果你的字寫得輕飄飄的,比較模糊的話,要擦掉重寫,經常整頁整頁地擦掉。 

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那時徐瑞陽的手完全使不上勁,別說寫字,拿筆都困難。 

徐瑞陽父親 徐俊波:每擦掉她寫的不是一個字,是一筆一畫的時候,其實我們心里面都是很不舒服的。

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徐瑞陽:抱怨說,那么難,為什么還要讓我做。慢慢地,自己就明白了,看著自己的字甚至比那些和我同齡的沒有疾病的孩子寫得更好的時候,自己就會覺得很驕傲。 

徐瑞陽父親 徐俊波:通過她自己的付出,贏得自己的尊嚴,一個孩子有尊嚴了,其實她也就得到尊重了。

用努力和付出 贏得尊嚴

吃飯、寫字只是生活的基本技能,為了讓孩子的世界更豐富和充實,徐俊波夫婦從徐瑞陽很小的時候就帶著她全國各地、乃至世界各地地旅游,徐瑞陽的父母覺得,要讓自己的孩子不只是活著,而是有尊嚴地活著。

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徐瑞陽的父母都是教師,只要他們寒暑假要帶學生出去,就一定也會帶著徐瑞陽。而大部分時候,徐瑞陽都是被父親這樣背著,有時候一背就是幾個小時,就算在冰天雪地,徐瑞陽和父親前胸貼著后背,也會熱得汗水浸透全身。 

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徐瑞陽父親 徐俊波:看到孩子眼光當中對未知世界那種渴求的時候,你只有一個念頭,讓孩子更多地認識一些東西,你背起的不是一個孩子,背起的是孩子的認知世界,認識更廣闊天地的一種機會。 

一開始父母帶著她出去很不方便,下車、上車都要抱,收輪椅、擺輪椅,很多時候還得一路背。輪椅上的徐瑞陽除了受到不少善意,也會有尷尬。

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徐瑞陽父親 徐俊波:會碰到一些老人,會給她錢,她會很難為情。給的這個錢,從心底她是不想要的,她會很為難地看著我。

走的地方多了,徐瑞陽開始更坦然地面對別人看她的眼光,她也在旅行中不斷成長,慢慢地,父親發現,徐瑞陽給他們帶來的小驚喜,開始超過帶著她曾經經歷的種種不便。 

徐瑞陽父親 徐俊波:她的英語很好,沒有她,我們就覺得玩得很乏味的,過安檢也好,人家一看到她,都是以我們家庭為單位首先讓我們過去。 

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美國、意大利、泰國、新加坡……小小的徐瑞陽在父母的陪伴下去過了近20個國家,也是在游歷世界的過程中,她愛上了外語,立下了未來的目標。 

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徐瑞陽:自己去了那么多國家,感覺學習一門不同的語言是一件很奇妙的事,了解別人的文化,同時把你想表達的東西表達給別人聽。 

今年,徐瑞陽該參加高考了,她抱著試一試的想法,向云南省招生考試院申請了高考延時,在等待了2個月后,高考前三天,終于得到了回復。 

徐瑞陽:一塊大石頭落地了,比如說我翻卷子會很慢,我就要壓縮更多的思考的時間來用在翻卷子上。批準下來了以后感覺高考的信心又多添了一分吧。 

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考慮到徐瑞陽的實際情況,云南省特批徐瑞陽每科可以延長30%的考試時間,并專門為她開設了一個人的考場,而徐瑞陽也正常發揮,以607分的成績考取了四川外國語大學,翻開了自己人生新的一頁。

“要把自己過成一朵花”

上了大學的徐瑞陽,跟其他所有同齡的女孩子一樣,也有自己豐富多彩的生活。用她的話說:要把自己過成一朵花。

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為了照顧徐瑞陽的生活,父母為她請了一位阿姨,學校也專門為她騰出了宿舍樓一樓的學生活動室作為她和阿姨的寢室。在徐瑞陽的寢室里,貼滿了她偶像的海報,原來,徐瑞陽還是個追星族。 

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徐瑞陽還參加了學校的通訊社,每周都要寫稿、制作公眾號推文,而這次她要寫的推文,就是關于他的偶像出演的電影《少年的你》。 

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徐瑞陽:易烊千璽,我很喜歡他 。今天天有點冷,手有點疆,不然打得還更快一點。  

當然,除了唱歌、寫稿、逛街,其他女生做的很多事情,徐瑞陽也會做,她的生活被媒體報道了以后,一位跟她患有同樣疾病的女生在微博上找到了徐瑞陽,徐瑞陽也成了她唯一的朋友。 

徐瑞陽:她不能夠理解我做的很多事情,比如說敷面膜呀、化妝呀、跟同學去逛一逛街呀,因為這不是她的生活。希望能夠通過我給她講這些事情,讓她感覺到她也在這個群體當中,給她一個溫暖吧。 

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徐瑞陽父親 徐俊波:我們中國很多殘疾人家庭里面,首先自卑的不是孩子,是父母。父母自卑,這種自卑像病毒一樣的蔓延給孩子,孩子就更加自卑。 

徐瑞陽:你身體和別人不一樣,這是一個既定事實,咱們不能夠改變它,咱們只能夠讓自己變得更好,去適應它,甚至把它當作你的一個人生財富,運用它讓你成為更好的人。如果我沒有得這個病,我和正常的孩子一樣,蹦蹦跳跳的,我可能會因為貪玩,荒廢了學業,我可能就遇不到這么好的家庭,遇不到這么多關心我愛我的認識的或者不認識的人,一切都是最好的安排。 

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未來,徐瑞陽說她想當一名外交家,讓更多的外國人聽到中國的聲音,了解中國人的故事。 

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徐瑞陽的同學:嗨,瑞陽,雖然你跟我們身體上不太一樣,但是你在生活中總是一個善良美好,單純的人,希望你在未來的生活中依舊發光,發熱,加油! 

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徐瑞陽的同學:(希望你)能夠收獲友情青春,還有知識。請加油?。ㄈ沼錚?nbsp;

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徐瑞陽的同學:我們都是喜歡學法語的同學,希望你在學泰語和學法語的路上加油(法語),希望你接下來的人生之路也走得順順利利,平平坦坦,加油! 

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徐睿陽父親 徐俊波:瑞陽,爸爸送你一句話,做好自己,做最好的自己,做自己最想做的事情。 

編輯:蘇雯芊 責任編輯:錢嘉榀

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